27 március 2024
„Sokáig tagadtam azt, hogy rákos vagyok. Még akkor is, amikor az Onkológián, a hematológus közölte, hogy rákról van szó, én úgy voltam vele, hogy «ok, és mi a következő lépés?». Mert egy nagyon súlyos szó ez, nagyon megnyomott, de nem akartam, hogy befolyásoljon. Én valójában azt is mondtam, hogy nem vagyok rákos, csak kéthetente kapok egy perfúziót, és minden rendben lesz, ez elég lesz”, vallotta Bia Poenaru, a 22 éves fiatal, akit ezelőtt két éve diagnosztizáltak Limfon Hodgkin-nal, egyfajta vérrákkal.
Bia mellett kilenc másik, 17 és 34 év közötti romániai fiatal, akik olyan betegségekkel élnek, mint a rákbetegség, diabétesz, szisztémás lupus erythematosus, Crohn-betegség, epilepszia vagy hízósejt-aktivációs szindróma, és akik a #IAmMyAdvocate projekt résztvevői, az általuk kezdeményezett és a közösségi médiában futó kampányban bátran beszéltek nyilvánosan a betegségükről. A Yuppi Tábormozgalom Egyesület által 2022-ben kezdeményezett projekt hivatalosan március 26-án, kedden ért véget, Kolozsváron.
A videók megható vallomásokat tartalmaztak, a fiatalok őszintén és nyíltan beszéltek arról a pillanatról, amikor megtudták a diagnózisukat és arról, hogy mi volt a környezetük reakciója.
„Sokszor mondták azt az emberek, hogy: nem látszik, hogy bármi bajod van. De, mint bármilyen krónikus betegségnél, a fájdalom legtöbbször belül van” - vallotta Andreea Popescu, 34 éves, aki egy ritka betegséggel, hízósejt-aktivációs szindrómával, él. Amalia Bálint, a Yuppi táborok egyik résztvevője, aki Crohn-betegséggel él, arról mesélt, hogy a betegség kezdetekor nagyon nehéz volt erről beszélnie bárkivel, de „amikor rájöttem, hogy vannak még hozzám hasonló gyerekek, egyre könnyebb lett. Most már tudok bármilyen kérdésre válaszolni a betegségemmel kapcsolatban és örülnék, ha tudnék más gyerekeknek is segíteni”. Ugyanennyire nehéz volt Robert Dovleacnak is, a Yuppi Camp önkéntesének is beszélnie az epilepsziájáról, mert „féltem elmondani az embereknek, hogy azok ne távolodjanak el vagy ne ruházzanak fel mindenféle címkével”.
Képíró Dorottya, a Yuppi Camp önkéntese, aki nemrég tudta meg, hogy diabéteszes, arról a nehéz felismerésről beszélt, hogy a betegsége örökké vele lesz: „minél több információt kaptam arról, hogy hogyan kellene kezelnem a betegségem, még inkább megijedtem: ezentúl mindezeket a dolgokat, amelyek a betegségemet és az életemet befolyásolják, figyelembe kell vennem és egyedül kell boldogulnom”.
A fiatalok azokról az erőforrásokról is beszéltek, amelyek segítették őket megbírkózni félelmeikkel és a betegség okozta aggodalmaikkal. Szőcs Apor, a 17 éves, diabétesszel élő fiatal arról mesélt, hogy hogyan találta meg a motivációját a sport által, hiszen „ez az egészséges élet egyik titka, és megsúgom, hogy a jó cukornak is az egyik titka”. Răzvan Rusu, aki gyerekként esett át a leukémián, a Yuppi tábor volt résztvevője, jelenleg önkéntese, a támogató közösség fontosságáról beszélt: „A Yuppi tábor után egyre nyitottabb lettem, kezdtem elfogadni azt, ami velem történt. Mindezt azért, mert találkoztam más gyerekekkel, akik hasonlóak voltak hozzám, akikkel beszélni tudtam minderről”. A körülvevő emberek fontosságáról mesélt Andreea Popescu is: „Vegyétek körül magatokat olyan emberekkel, akik szeretnek, akik felemelnek, akik hisznek bennetek, akik látják azt, hogy sokkal többek vagytok mint a betegségetek”.
A fiatalok összes videóját itt lehet elérni és megnézni: https://bit.ly/YuppiCamp
Az #IAmMyAdvocate kampány az azonos nevű, szerteágazó projekt része, amelyet 2022-ben indított a Yuppi Tábormozgalom Egyesület és amelynek célja volt hangot adni és megtanítani a krónikus beteg fiatalokat kiállni jogaikért. „Egy olyan közösséget akartunk kialakítani, ahol a jelenlegi és volt Yuppi tábor résztvevői megoszthatják egymással a betegség okozta problémákat, nehézségeket és támogathatják egymást abban, hogy ezeket a nehéz pillanatokat átvészeljék, ahol növelhetik az önbizalmukat, ahol azt érzik, elfogadják és megértik őket, ahol bátorítva vannak arra, hogy kiálljanak magukért. Egy hely, ahol bátorságra tehetnek szert”, közölte László Zsuzsa, az Egyesület elnöke a Kolozsváron szervezett záró sajtókonferencián.
„Miután a fiatalok közzétették videóikat, megkérdeztük, milyen volt ez a tapasztalat számukra, és Robert, aki epilepsziával él, ezt írta: «A legnagyobb lépés volt. Már sokat gondolkodtam azon, hogy erről beszélnem kellene, de mindig voltak fenntartásaim. Ez volt az a löket, amire szükségem volt». Az ilyen visszajelzések bizonyítják számunkra azt, hogy az a projekt, amelyet megálmodtunk és amelyen az elmúlt két évben dolgoztunk, valóban pozitív hatással volt ezeknek a fiataloknak az életére”, mondta Zsuzsa.
Az #IAmMyAdvocate projekt tevékenységei magukba foglalták két online támogató csoport létrehozását, két olyan Facebook csoportot, amelyhez több mint 300 fiatal csatlakozott. Projektpartnerünknek, a PONT csoportnak irányításával, 10 közösségi projektet sikerült a fiataloknak életbe léptetni. 30 pár, amelyet egy nagykorú és egy kiskorú krónikus beteg fiatal alkotott, rendszeresen találkoztak a mentorprogramban, beszélgettek és támogatták egymást. 17 iskola 260 tanára vett részt a projektpartner Spektrum Oktatási Központ által szervezett bullying megelőzési tanfolyamokon. 50 fiatal tanulta meg, hogyan lehet érdekérvényesítő kampányt létrehozni és végrehajtani, és 100 fiatal vett részt az ingyenes Yuppi Camp élményterápiás táborokban. Három konferenciát szerveztünk ─ Kolozsváron, Csíkszeredában és online ─ pedagógusoknak, szociális munkásoknak, pszichológusoknak, gyerekvédelemben dolgozóknakl és krónikus beteg gyerekekkel foglalkozó orvosoknak.
A projektben összesen 886 személy vett részt országszerte.
---Az #IAmMyAdvocate projektet a Yuppi Tábormozgalom Egyesület vezeti, támogatásban részesül az Active Citizens Fund Románia program keretében, amelyet Izland, Liechtenstein és Norvégia finanszíroz az EGT Alap 2014-2021 keretében. A projektben partnerük a PONT Csoport és a Spektrum Oktatási Központ.
További információkat a www.eeagrants.org, valamint a www.activecitizensfund.ro honlapon találhatók.
