Mărturiile unor tineri cu boli cronice și grave, într-o campanie social media

#IAmMyAdvocate, proiectul derulat de Yuppi Camp cu acțiuni care au susținut tinerii cu boli cronice să-și facă vocea auzită, s-a încheiat ieri la Cluj
calendar icon

27 martie 2024

selectedNews.title

”Mult timp am negat că am cancer. Chiar dacă eram la Oncologie, în fața hematoloagei care mi-a spus că este cancer, pentru mine era «ok, și care este următorul pas». Pentru că era un cuvânt foarte greu, cu o tonalitate foarte dificilă pe umerii mei și nu voiam să mă las afectată. Eu chiar spuneam că nu am cancer, ci doar fac o perfuzie din două în două săptămâni și o să fie bine, o să fie suficient”, a mărturisit Bia Poenaru, o tânără de 22 de ani, diagnosticată în urmă cu doi ani cu Limfom Hodgkin, un tip de cancer de sânge. 

Alături de Bia alți nouă tineri din România, cu vârste cuprinse între 17 și 34 de ani, cu boli precum cancer, diabet, lupus eritematos sistemic, boala Crohn, epilepsie sau sindrom de activare mastocitară, participanți în proiectul #IAmMyAdvocate, au avut curajul de a vorbi public despre boala lor în cadrul unei campanii inițiate chiar de ei și derulate în social media. Proiectul, inițiat în 2022 de Asociația Mișcare de Tabără Yuppi, s-a încheiat oficial marți, 26 martie, la Cluj-Napoca. 

Videourile au cuprins o serie de mărturii emoționante, tinerii au vorbit onest și deschis despre momentul când au aflat despre diagnosticul lor și despre reacția celor din jur. ”De multe ori oamenii spuneau că «nu se vede că ai avea ceva», dar, ca orice boală cronică, de cele mai multe ori durerile sunt în interior”, s-a confesat Andreea Popescu, de 34 de ani, care trăiește cu o boală rară ─ sindrom de activare mastocitară. Amalia Balint, o tânără participantă a taberelor Yuppi care a fost diagnosticată cu boala Crohn, a povestit despre cum la început i-a fost foarte greu să vorbească despre boala ei, dar ”atunci când am realizat că mai sunt și alți copii ca mine mi-am dat drumul. Pot răspunde la orice întrebare despre boala mea și chiar m-aș bucura să ajut și alți copii”. La fel de greu i-a fost și lui Robert Dovleac, voluntar în taberele Yuppi Camp, să vorbească despre epilepsie, pentru că ”nu voiam să fiu judecat sau să mi se pună o etichetă”. 

Dorottya Képíró, voluntară Yuppi Camp, diagnosticată recent cu diabet, a vorbit despre greutatea realizării faptului că boala va fi cu ea întreaga viață: ”Cum am primit mai multe informații despre boală, despre cum ar trebui să-mi gestionez boala, m-am speriat și mai tare: că de acum încolo va trebui să iau în considerare toate aceste lucruri ce îmi influențează viața și boala. Și trebuie să mă descurc singură”. 


Tinerii au povestit și despre resursele lor în a învinge frica și îngrijorarea cauzate de boală. Astfel Szőcs Apor, un tânăr în vârstă de 17 ani cu diabet, a povestit despre cum și-a găsit motivația în sport ”pentru că acesta este unul dintre secretele unei vieți sănătoase și vă șoptesc că și al glicemiei bune”. Răzvan Rusu, care a fost diagnosticat cu leucemie și care acum este în remisie, fost beneficiar și actual voluntar al taberelor Yuppi, a povestit despre importanța unei comunități de sprijin: ”După tabăra Yuppi am început să fiu mult mai deschis, să accept ceea ce s-a întâmplat. Asta pentru că m-am întâlnit cu alți copii care erau la fel ca mine, cu care am vorbit, ne-am împrietenit.” Despre importanța oamenilor din jur a vorbit și Andreea Popescu: ”Înconjurați-vă de oameni care vă iubesc, de oameni care vă înalță, de oameni care cred în voi, de oameni care văd mult mai mult decât ceea ce sunteți voi definiți printr-o boală”.

Toate videourile realizate de tineri pot fi accesate și vizionate aici: https://bit.ly/IAmMyAdvocate

Campania #IAmMyAdvocate este parte integrantă din proiectul amplu cu același nume, care a avut startul în primăvara lui 2022 și care și-a propus să încurajeze tinerii cu boli cronice să-și facă vocea auzită și să militeze pentru drepturile lor. ”Ne-am dorit să creem o comunitate unde actuali și foști participanți ai taberelor de terapie prin experiență Yuppi Camp își pot împărtăși problemele întâmpinate din cauza bolii și se pot ajuta reciproc pentru a depăși acele momente dificile, își pot crește încrederea în sine, se pot simți acceptați și înțeleși și sunt încurajați să-și facă vocea auzită. Un loc unde pot prinde curaj”, a relatat Zsuzsa László, președinta Asociației la evenimentul de presă organizat la Cluj Napoca cu ocazia încheierii proiectului. 

”Chiar după ce tinerii au publicat poveștile lor în social media, i-am întrebat cum a fost experiența aceasta pentru ei, iar Robert, unul dintre voluntarii noștri, care are epilepsie, ne-a scris: «A  fost cea mai mare mișcare. Adică deja eram la nivelul de a spune, dar așa mai aveam rețineri. A fost impulsul de care aveam nevoie». Astfel de feedbackuri ne dovedesc că proiectul pe care l-am visat și pe care l-am implementat în ultimii doi ani chiar a avut un impact pozitiv asupra vieții acestor tineri”, a povestit Zsuzsa.

Între activitățile proiectului #IAmMyAdvocate s-au numărat crearea a două comunități de sprijin online, pe Facebook, grupuri ce includ peste 300 de tineri. Sub îndrumarea partenerului proiectului, PONT Group, au fost puse în practică 10 proiecte comunitare, gândite și implementate chiar de tineri.  30 de perechi, formate dintr-un tânăr adult bolnav cronic și un minor bolnav cronic, s-au întâlnit regulat pentru sesiuni de mentorat, pentru a discuta și a se încuraja reciproc. 260 de profesori din 17 școli au participat la cursuri de sensibilizare față de situația elevilor bolnavi cronic, oferite de partenerul proiectului Spektrum Educational Center. 50 de tineri au învățat despre cum să construiască și să pună în practică o campanie de advocacy, iar 100 de tineri au participat în taberele terapeutice gratuite Yuppi Camp. Au fost organizate trei conferințe ─ la Cluj-Napoca, Miercurea Ciuc și online ─  pentru specialiști în domeniul educației, asistenței sociale, serviciilor pentru tineret și consilieri.

În total în proiect au participat 886 de beneficiari din întreaga țară. 


---

Proiectul #IAmMyAdvocate este derulat de Asociația Mișcare de Tabără Yuppi în parteneriat cu Grupul PONT și Centrul Educațional Spektrum, cu sprijinul financiar Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

Despre Programul Active Citizens Fund România

Programul Active Citizens Fund România este finanțat prin Granturile SEE 2014-2021. Obiectivul general al Granturilor este de a reduce disparitățile economice și sociale și a consolida relațiile bilaterale dintre cele 15 state beneficiare și statele donatoare (Islanda, Liechtenstein, Norvegia). Programul este administrat de către consorțiul compus din Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, Fundația pentru Parteneriat, Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi, Fundația PACT și Frivillighet Norge, care acționează în calitate de Operator de Fond desemnat de către FMO – Oficiul Mecanismului Financiar al Granturilor SEE și Norvegiene. Active Citizens Fund România vizează consolidarea societății civile și a cetățeniei active și creșterea capacității grupurilor vulnerabile. Cu o alocare totală de 46.000.000 euro, programul urmărește dezvoltarea pe termen lung a sustenabilității și capacității sectorului societății civile, intensificând rolul său în promovarea participării democratice, a cetățeniei active și a drepturilor omului și consolidând în același timp relațiile bilaterale cu statele donatoare Islanda, Liechtenstein și Norvegia. Pentru mai multe informații despre Active Citizens Fund în România, vă rugăm accesați www.activecitizensfund.ro. Pentru mai multe informații despre Granturile SEE și Norvegiene, accesați www.eeagrants.ro.